La campaña #JuégaTeLaPorDieguito finalizó tras recaudar el 17% del monto necesario para acceder al medicamento Zolgensma, un tratamiento indicado para la Atrofia Muscular Espinal (AME). Aunque el fármaco está recomendado hasta los 2 años de edad, expertos nacionales destacan que su efectividad disminuye con el tiempo y conlleva mayores riesgos a medida que el niño crece. Por esta razón, las principales agrupaciones médicas del país han sugerido continuar con el tratamiento actual de Dieguito, un jarabe llamado Risdiplam, que es crucial para evitar el deterioro provocado por la enfermedad. Este tratamiento, de alto costo y consumo diario de por vida, será financiado con los recursos recaudados durante la campaña. La familia también busca garantizar la continuidad del tratamiento, independientemente de las contingencias del sistema de salud. Verena Maso, madre de Dieguito dijo que como padres y profesionales, seguirán difundiendo información sobre enfermedades poco frecuentes como la AME a través de la cuenta de Instagram @juegatelapordieguito2. Además, continuarán insistiendo en la necesidad de implementar el tamizaje neonatal para detectar la enfermedad de forma temprana y facilitar el acceso inmediato a tratamientos como el Zolgensma, previniendo que otras familias enfrenten desafíos similares. Finalmente, expresaron su profundo agradecimiento a todas las personas que participaron en la campaña, ya sea compartiendo, publicando o apoyando de diversas formas durante estos siete meses de esfuerzo y esperanza. Gracias por el amor hacia Dieguito, estamos eternamente agradecidos, señalaron. https://www.instagram.com/reel/DDUg-G7xzIH/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
En el marco de la campaña “Juégatela por Dieguito”, el próximo 4 de septiembre a las 19:00 hrs, Enjoy Antofagasta y la Universidad Católica del Norte unirán fuerzas para realizar un desfile de moda a beneficio de Diego Véliz, un pequeño de 1 año y 6 meses que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II. El evento, que se llevará a cabo en el Casino Enjoy Antofagasta, busca recaudar fondos para el costoso tratamiento del niño, cuyo medicamento tiene un valor de 1.700 millones de pesos y debe ser administrado antes de que cumpla los dos años de edad. La jornada contará con la animación del reconocido conductor del noticiero de Antofagasta TV, el periodista Eduardo Guggiana, además de un show en vivo de la Banda Corazones. También se sumarán diversas marcas y tiendas locales como Emporio Chic, Simona, Conymarc, Bazar Wada, Stück, Bacana, Zebra Blu, entre otras, que aportarán con su colaboración a esta noble causa. La entrada al desfile tiene un valor de $15.000 y puede ser adquirida contactando a desfilepordieguito@gmail.com o en los siguientes puntos de venta: Simona (Av. Angamos #02170, Parque Angamos) Bazar Wada (Boulevard Casa Mar, Díaz Gana #829) Departamento de Género UCN (Av. Angamos #0610 pabellón 0) Departamento DGE UCN (Av. Angamos #0610 pabellón M, 3°piso) Programa Pase UCN (Av. Angamos #0610 pabellón A) Yhurka Yáñez, coordinadora del evento, señaló: “El desfile tiene como objetivo recaudar dinero para costear el medicamento Zolgensma, el único que actúa directamente sobre el gen defectuoso que afecta las neuronas motoras de Dieguito. Conseguir este tratamiento ayudaría a frenar el avance de su enfermedad y mejorar su calidad de vida”. Donaciones Todas las donaciones son bienvenidas y pueden ser realizadas en las cuentas de su padre, Alejandro Véliz: Banco de Chile: Cuenta corriente 00-110-45051-05, RUN 14.109.612-5 Banco Estado: Cuenta rut 14109612, RUN 14.109.612-5 Se invita a toda la comunidad de Antofagasta a participar y colaborar en este evento para ayudar a Diego Véliz a obtener el tratamiento que necesita con urgencia.
La campaña #JuégaTeLaPorDieguito finalizó tras recaudar el 17% del monto necesario para acceder al medicamento Zolgensma, un tratamiento indicado para la Atrofia Muscular Espinal (AME). Aunque el fármaco está recomendado hasta los 2 años de edad, expertos nacionales destacan que su efectividad disminuye con el tiempo y conlleva mayores riesgos a medida que el niño crece. Por esta razón, las principales agrupaciones médicas del país han sugerido continuar con el tratamiento actual de Dieguito, un jarabe llamado Risdiplam, que es crucial para evitar el deterioro provocado por la enfermedad. Este tratamiento, de alto costo y consumo diario de por vida, será financiado con los recursos recaudados durante la campaña. La familia también busca garantizar la continuidad del tratamiento, independientemente de las contingencias del sistema de salud. Verena Maso, madre de Dieguito dijo que como padres y profesionales, seguirán difundiendo información sobre enfermedades poco frecuentes como la AME a través de la cuenta de Instagram @juegatelapordieguito2. Además, continuarán insistiendo en la necesidad de implementar el tamizaje neonatal para detectar la enfermedad de forma temprana y facilitar el acceso inmediato a tratamientos como el Zolgensma, previniendo que otras familias enfrenten desafíos similares. Finalmente, expresaron su profundo agradecimiento a todas las personas que participaron en la campaña, ya sea compartiendo, publicando o apoyando de diversas formas durante estos siete meses de esfuerzo y esperanza. Gracias por el amor hacia Dieguito, estamos eternamente agradecidos, señalaron. https://www.instagram.com/reel/DDUg-G7xzIH/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=MzRlODBiNWFlZA==
En el marco de la campaña “Juégatela por Dieguito”, el próximo 4 de septiembre a las 19:00 hrs, Enjoy Antofagasta y la Universidad Católica del Norte unirán fuerzas para realizar un desfile de moda a beneficio de Diego Véliz, un pequeño de 1 año y 6 meses que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II. El evento, que se llevará a cabo en el Casino Enjoy Antofagasta, busca recaudar fondos para el costoso tratamiento del niño, cuyo medicamento tiene un valor de 1.700 millones de pesos y debe ser administrado antes de que cumpla los dos años de edad. La jornada contará con la animación del reconocido conductor del noticiero de Antofagasta TV, el periodista Eduardo Guggiana, además de un show en vivo de la Banda Corazones. También se sumarán diversas marcas y tiendas locales como Emporio Chic, Simona, Conymarc, Bazar Wada, Stück, Bacana, Zebra Blu, entre otras, que aportarán con su colaboración a esta noble causa. La entrada al desfile tiene un valor de $15.000 y puede ser adquirida contactando a desfilepordieguito@gmail.com o en los siguientes puntos de venta: Simona (Av. Angamos #02170, Parque Angamos) Bazar Wada (Boulevard Casa Mar, Díaz Gana #829) Departamento de Género UCN (Av. Angamos #0610 pabellón 0) Departamento DGE UCN (Av. Angamos #0610 pabellón M, 3°piso) Programa Pase UCN (Av. Angamos #0610 pabellón A) Yhurka Yáñez, coordinadora del evento, señaló: “El desfile tiene como objetivo recaudar dinero para costear el medicamento Zolgensma, el único que actúa directamente sobre el gen defectuoso que afecta las neuronas motoras de Dieguito. Conseguir este tratamiento ayudaría a frenar el avance de su enfermedad y mejorar su calidad de vida”. Donaciones Todas las donaciones son bienvenidas y pueden ser realizadas en las cuentas de su padre, Alejandro Véliz: Banco de Chile: Cuenta corriente 00-110-45051-05, RUN 14.109.612-5 Banco Estado: Cuenta rut 14109612, RUN 14.109.612-5 Se invita a toda la comunidad de Antofagasta a participar y colaborar en este evento para ayudar a Diego Véliz a obtener el tratamiento que necesita con urgencia.
